Première journée nationale des maladies rares

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dim 12/02/2017

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Sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc »

Samedi 24 Février 2018- Entrée libre

Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS

Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri

Amphithéâtre 01

8h30 : accueil des participants et visite des stands

Modérateurs : Dr Fouzia Chraibi & Dr Laila Benbrahim

9h : Allocution de Bienvenue (Dr Moussayer Khadija, Présidente de l’AMRM) Les maladies du tissu conjonctif

9h10 : Maladie d’Eherls Danlos et ses différentes formes DR Marie-Noëlle Gaveau- Glantin

9h40 : Etat des lieux de la maladie au Maroc Dr Danial Fassi Fihri

10h : Association française du syndrome d’Eherls Danlos Mme Zakia Douiri Beghad

10h 20 : Discussion 10h 40 - 11h : Pause-café

Modérateurs : Pr Kenza Bouayad & Dr Afaf Benitto

11h : le rachitisme vitamino-résistant : diagnostic et prise en charge chez l’enfant et l’adulte Dr Souad Elmoussaoui

11h 30 : l’association marocaine du rachitisme vitamino-résistant M. Omar Benomar

11h 45: Discussion 12h : Conférence-Débat : Quelles priorités pour les maladies rares au Maroc ?

 Dr. Moussayer khadija : la problématique des maladies rares au Maroc

 Dr Hicham Berri : Maladies Rares et politique de santé au Maroc

 Pr. Chakib Nejjari : La formation médicale et maladies rares

 Pr. Karim Ouldim : les nouvelles biotechnologies au service des maladies rares

 Maladies rares et système de couverture médicale

 Alliance Maladies Rares France : Mme Zakia Diouri

Modérateurs : Pr Layachi Chabraoui & Pr Aziz Bousfiha

14h30 : Symposium Sanofi Genzyme « diagnostic et prise en charge des maladies lysosomales » Pr Yamna Kriouel

15h : le rôle de la biologie dans le diagnostic des erreurs innées du métabolisme Dr Faiza Meiouet

15h 35 : Expérience du laboratoire national de référence (LNR) dans le dépistage néonatal Dr Meriem Haouane

15h50 : Débat 16h 10 : Pause-café

Modérateurs : Dr Hicham Ouazzani & Dr Mounir Filali

16 h30 : La mucoviscidose : Quand y penser ? Pr Amal Hassani

17h : L’expérience de l’association marocaine de la mucoviscidose Mme Fenna Builler

17h 15 : Débat

17h 30 Recommandations de la première journée nationale des maladies rares Alliance des Maladies Rares

Le Vendredi 9 Mars 2018 à 20h

Une soirée de Gala au profit des enfants atteints de maladies rares sera organisée par le Club Rotaract des étudiants de l’Ecole Hassania- Casablanca